來源：鳳凰網(wǎng)

沒有嗅覺、不長胡須、青春期第二性征不發(fā)育……卡爾曼綜合征是種罕見病，在男孩里面，發(fā)病率約為1/8000~1/10000。潘龍飛就是那八千分之一。

90后的梁瑩菲是在2013年7月認(rèn)識龍飛的，當(dāng)時她參加了一個拍攝罕見病家庭的項目，抽簽抽到了龍飛。第一次見到龍飛，她覺得他身上有一種淡淡的死亡氣息，因為“他經(jīng)歷過很多首先是心臟病，那個心臟手術(shù)還挺危險的，就是聽他說病房里面好幾個人就只剩下兩個人是做完那個手術(shù)之后還能活下來的，還有就是他有很多并發(fā)癥，癲癇啊，流鼻血啊，所以我會覺得他會不會很容易死掉這種感覺?！?br />
龍飛的豁達(dá)似乎是天生的，他從來不會由于受歧視而感到沮喪憤怒?？柭C合征的一個主要表現(xiàn)就是不會出現(xiàn)第二性征，男孩不長胡子、不會變聲，生理上完全停留在小孩子的階段?！爱?dāng)時就覺得挺搞笑的，我還覺得我自己是不是外星人，可能是從外星來的……他們歧視我，有一些異樣的眼神看著我，覺得我特別奇怪。在我看來是一件非常好玩的事情而已。”他說。這種“天然呆”屬性，卻意外地保護了他的幼時身心。在梁瑩菲眼里，他就是個神經(jīng)堅強的逗逼，“一邊洗白菜一邊在聊自己的第二性征怎么不發(fā)育啊”，梁瑩菲就覺得他還滿看的開的，也不會忌諱這些東西。慢慢的，她被這個堅強而溫柔的男孩子吸引了，兩個人自然而然地走到了一起。

人們把患有卡爾曼綜合征的人叫做老K，于是潘龍飛就叫自己老K龍飛。因為患病，他的人生很特殊，然而潘龍飛的心中卻充滿了陽光。2012年他成立了老K之家，組織病友參加各種公益活動。這次為了讓更多的人了解卡爾曼綜合征，關(guān)注老K藥物停產(chǎn)的問題，他與女朋友梁瑩菲，還有更多的病友一起，從內(nèi)蒙古烏蘭察布徒步到北京，希望能用行動為罕見病友們帶來一些關(guān)注。

從烏蘭察布到北京，一共500多公里，龍飛他們走了20天。出發(fā)前他拿谷歌地圖看了一下路線，覺得應(yīng)該很漂亮，結(jié)果沒想到路上太荒涼了，連個人影都沒有，比他預(yù)計得苦多了?！跋牒赛c水也找不到水，所以要出發(fā)之前備足水，可能要負(fù)重，也找不到吃飯的地方，可能要吃方便面。”他的女朋友瑩菲則痛苦回憶說：“感覺兩條腿是裝反了，左腿裝去了右腿?！?br />
    但是他們最終真的走到了北京。龍飛說，“這么多人一起，能夠有勇氣和毅力去面對一些事情，這比那500多公里的路要重要得多?！?br />
愛情使人成長，在遇見彼此之后，龍飛和瑩菲都有了很大改變。龍飛跟著女朋友一起到了廣州發(fā)展。他發(fā)現(xiàn)世界突然變大了。“她會帶著我認(rèn)識各種不同的朋友，一些殘障朋友啊，一些同性戀，就覺得這個社會非常多元，覺得自己患了這個罕見病可能也是這個多元社會的一部分。就覺得我應(yīng)該是不是在這個社會的層面幫助這一群人，如果能有更多人去了解這個疾病，更多醫(yī)生去了解這個疾病它就會得到更好的一些發(fā)展，比如說不會再被誤診了啊。然后這個社會也不會再歧視我們了，在以后的話這個群體可能就不會再有什么比較嚴(yán)重的一些心理負(fù)擔(dān)了，就大家其實都像正常人一樣了。”

對于瑩菲來說，龍飛也改變了她的三觀。以前的她處在青春叛逆期，經(jīng)常會和父母吵架，會用一些不理性的方式跟父母溝通，在龍飛的影響下，她變得溫和、樂觀，敞開心扉去接受身邊所有的一切。

現(xiàn)在，瑩菲不僅是龍飛的“御用攝影師”，更是跟他一起參與到更多關(guān)注罕見病的活動中去，“我是一個喜歡在拍攝中投入感情的人，你用了心，那么看的人一定能感受到。”

想到未來，龍飛和瑩菲都表示結(jié)不結(jié)婚無所謂，也沒有生小孩的需求。只要兩個人在一起就好了。龍飛說：“我在瑩菲的影響之下，也成了一個比較渴望自由的人，但是我還是希望能一直和她在一起，一起去迎接這個自由?！?br />
卡爾曼綜合征

卡爾曼綜合征（Kallmann Syndrome,KS）是伴有嗅覺缺失或減退的低促性腺激素型性腺功能減退癥。是一種具有臨床及遺傳異質(zhì)性的疾病。KS可呈家族性或散發(fā)性，其遺傳方式有三種：X連鎖隱性遺傳，常染色體顯性遺傳，常染色體隱性遺傳?；颊叩那啻浩跁韧g人晚，當(dāng)年齡相近的人對異性開始感興趣時，他還懵懵懂懂。人在胚胎階段GNRH神經(jīng)細(xì)胞移入腦部的過程中如果出了差錯，下丘腦便無法傳遞適當(dāng)?shù)男畔⒔o內(nèi)分泌系統(tǒng)，到了青春期便會因為缺少足夠的性荷爾蒙導(dǎo)致性發(fā)育退化。

卡爾曼綜合征現(xiàn)在沒有根治的方法，唯一的方法是持續(xù)注射絨促性素HCG，來維持第二性征，通常要注射到更年期。現(xiàn)在由于HCG原料的價格已經(jīng)高于發(fā)改委規(guī)定的藥價，因此在統(tǒng)一招標(biāo)時，沒有醫(yī)藥商家對它進行投標(biāo)，導(dǎo)致了停產(chǎn)。龍飛這次徒步，也是想以溫和的方式來喚起公眾對于卡爾曼綜合征的關(guān)注，幫助患者們有藥可及。